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Patrice
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Ven 05 Mar 2021, 11:27
Ah mince, c'est costaud, ça...
Courage Oswin
Peut-être qu'il faudrait aller dans un centre de référence spécialisé, ton docteur connait?
https://ern-rita.org/hcps/
Je crois qu'ils font des consultations en ligne, je peux me renseigner si besoin.
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Ven 05 Mar 2021, 12:08
Oswin a écrit:Pardon, mais j'avais envie de le dire.... cela défoule  Smile

Et tu as bien fait : pensées vers toi, Oswin Wink

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Ven 05 Mar 2021, 12:57
Courage Oswin!

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Ven 05 Mar 2021, 14:40
Patrice a écrit:Ah mince, c'est costaud, ça...
Courage Oswin
Peut-être qu'il faudrait aller dans un centre de référence spécialisé, ton docteur connait?
https://ern-rita.org/hcps/
Je crois qu'ils font des consultations en ligne, je peux me renseigner si besoin.

Alors, je ne connais pas cette structure.... je vais regarder cela.

Je suis suivi par les Pr dirigeants les services de rhumato de Rouen et de Clermont Frd. Des pointures en France Wink

Il y a encore des ttmts possible, mais pas encore assez de recul, et aussi des attentes de mise sur le marché (voir si la SS accepte de payer à 100% le ttmt)

Donc pour le moment c'est infiltrations tous les trimestres dans les sacro iliaques.

Merci pour vos messages positifs.
Oswin
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Ven 05 Mar 2021, 14:43
Petit coup de g**** pour Monsieur Barbier avec leurs paiements automatiques.

Tu reçois un mail de PayPal avec un débit, tu ne sais pas ce que cela est, et surtout tu n'as rien demandé. Sauf pour les abonnements.

Et là, le montant ne correspond à rien confused

Je ne reçois jamais de facture autre que les paiements, rien de la part de cette société, c'est franchement pas pro !

C'est la troisième fois que je rouspète, et je ne sais pas si cela vous est déjà arrivé.
Gasp2.1
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Ven 05 Mar 2021, 14:53
Bon courage pour la gestion de la douleur!
Pour les facturations PayPal... y a protection des acheteurs.

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Ven 05 Mar 2021, 15:19
Gasp2.1 a écrit:Bon courage pour la gestion de la douleur!
Pour les facturations PayPal... y a protection des acheteurs.

Je suis bourré d'******, de paracétamol, d'un anti douleur agissant sur les terminaisons nerveuses. D'******, car mes surrénales sont HS pour le moment

Je ne dors quasiment plus correctement.

J'ai fait un mail salé à Monsieur Barbier (car cette somme ne correspond à rien chez eux) et fait un litige à Paypal.

Affaires à suivre.


Dernière édition par Oswin le Ven 05 Mar 2021, 15:39, édité 1 fois

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Ven 05 Mar 2021, 15:26
Le litige se résoudra sans soucis alors grâce à paypal.
Bon courage pour le reste!
Patrice
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Ven 05 Mar 2021, 15:30
Oswin a écrit:J'ai fait un mail salé à Monsieur Barbier (car cette somme ne correspond à rien chez eux) et fait un litige à Paypal.

Je n'ai fait qu'un achat chez eux, je n'aimais pas l'odeur des produits, j'ai tout renvoyé, ils ont tout remboursé sans problème, je les ai trouvés très bien et ils répondaient super vite et très pro... ça doit certainement être un problème technique sur leur site. Pour moi c'était il y a un mois environ que tout s'est bien passé.


Dernière édition par Patrice le Ven 05 Mar 2021, 15:44, édité 1 fois
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Ven 05 Mar 2021, 15:36
Oswin a écrit:
Il y a encore des ttmts possible, mais pas encore assez de recul, et aussi des attentes de mise sur le marché (voir si la SS accepte de payer à 100% le ttmt)

Par rapport à la Sécu, etc. ça peut être bien de contacter l'association de patient https://www.spondy.fr/ qui peut peut-être t'aider (mais je suis prudent, je ne connais pas du tout).
Pour les ERNs, tu peux aussi contacter https://www.maladiesraresinfo.org/

Oswin a écrit:Merci pour vos messages positifs.

C'est très difficile les maladies chroniques et ça érode le moral
Parce que tu le vaux bien A l'instant T (tout sur le moment) - Page 3 1454520059 thumb1

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Oswin
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Ven 05 Mar 2021, 15:42
J'ai déjà essayé les médecines alternatives, les effets ne durent pas longtemps et je suis au chomdu Sad

Ensuite l'association, j'y vais pour des conseils. Rien d'autres, assisté à des réunions de malades où tout le monde racontent ses malheurs cela va un moment.

Après, l'avenir me le dira.

Autre chose les copains, éditez vos messages svp pour supprimer les noms des médocs pour éviter des soucis hypothétiques futurs, ce n'est pas un forum médical. Merci beaucoup.

Merci.

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Ven 05 Mar 2021, 18:03
RIP à Patrick Dupond
Je ne suis absolument pas sensible  la danse classique  mais il a largement contribué  à  sa démocratisation.

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NénéOfMarseille
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Ven 05 Mar 2021, 19:31
Courage Oswin !!!  Tu as bien fait d'en parler si cela te permet de mieux gérer la situation.

J'espère que les choses reviendront vite à la normale pour toi.

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Ven 05 Mar 2021, 19:42
Bon courage Oswin, sûrement pas facile à gérer au quotidien.

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A l'instant T (tout sur le moment) - Page 3 Empty Re: A l'instant T (tout sur le moment)

Ven 05 Mar 2021, 20:07
Oswin a écrit:Je suis raide ce matin, mal partout, dormis que trois heures.... J'attends que l'oxycodone fasse effet, pour débuter ma journée.
J'ai une spondylarthrite ankylosante sévère que le Pr du CHU de Rouen n'arrive pas à traiter, les ttmts existants ne me fonctionnement pas censor

Pardon, mais j'avais envie de le dire.... cela défoule Smile

bon courage a toi amigo! esperons que tes medecins trouveront une solution...

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Ven 05 Mar 2021, 21:33
On est tous avec toi Oswin, et tu as bien fait d'en parler. Faut que ça sorte cette merde. En parler c'est la faire sortir cette saloperie.
Courage et plein d'ondes positives à toi.

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Ven 05 Mar 2021, 23:58
Courage l'ami, ça va rouler. A l'instant T (tout sur le moment) - Page 3 1454520059

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A l'instant T (tout sur le moment) - Page 3 Empty Re: A l'instant T (tout sur le moment)

Sam 06 Mar 2021, 04:20
Je rejoins les membres du forum pour te souhaiter de retrouver la santé de tout cœur...La maladie je connais, c'était différent (cancer) mais cela reste une épreuve.

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Sam 06 Mar 2021, 08:29
Vous avez vu que Stirling a sorti son rasoir stainless 316L ?
https://www.stirlingsoap.com/collections/safety-razors/products/stirling-stainless-de-razor


Dernière édition par Patrice le Sam 06 Mar 2021, 10:20, édité 1 fois
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Sam 06 Mar 2021, 10:08
C'est quoi Stirling ? C'est une nouvelle marque ?

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Sam 06 Mar 2021, 10:20
MaitreCornille a écrit:C'est quoi Stirling ? C'est une nouvelle marque ?
Bé, les savons. Wink Ça fait un moment qu'il était sur une production de rasoir haut de gamme et il est sorti aujourd'hui.
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Sam 06 Mar 2021, 10:22
https://youtu.be/1xNlQ8E2uow
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Sam 06 Mar 2021, 11:44
Je plaisantais hein, je suis un grand afficionado de Stirling !

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Sam 06 Mar 2021, 12:11
Je m'étais dit que t'étais pas réveillé, tu m'as bien eu sur ce coup là...


Dernière édition par Patrice le Sam 06 Mar 2021, 12:13, édité 1 fois
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Sam 06 Mar 2021, 12:12
J'ai tjs été impressionné par sa vidéo, total Texan badass 🤭
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Sam 06 Mar 2021, 12:14
Patrice a écrit:Je m'étais dit que t'étais pas réveillé, tu m'as bien eu sur ce coup là...

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Fais gaffe, je suis un spécialiste du Kidikoi, je joue même en club le dimanche matin A l'instant T (tout sur le moment) - Page 3 677956
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Sam 06 Mar 2021, 12:26
3 fois vainqueur dans la section 8-10 ans ?
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Sam 06 Mar 2021, 12:59
Bonjour messieurs,
Le temps est venu pour moi de quitter ce forum.
Bonne continuation à tous,
Tobias.
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Sam 06 Mar 2021, 13:05
Zut, bon vent Tobias.

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gigabillou
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Sam 06 Mar 2021, 13:09
Bah non, je te l’interdit Twisted Evil
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