A l'instant T (tout sur le moment) (27)

Ah mince, c'est costaud, ça...
Courage Oswin
Peut-être qu'il faudrait aller dans un centre de référence spécialisé, ton docteur connait?
https://ern-rita.org/hcps/
Je crois qu'ils font des consultations en ligne, je peux me renseigner si besoin.

Oswin a écrit:Pardon, mais j'avais envie de le dire.... cela défoule  

Et tu as bien fait : pensées vers toi, Oswin

Courage Oswin!

Patrice a écrit:Ah mince, c'est costaud, ça...
Courage Oswin
Peut-être qu'il faudrait aller dans un centre de référence spécialisé, ton docteur connait?
https://ern-rita.org/hcps/
Je crois qu'ils font des consultations en ligne, je peux me renseigner si besoin.

Alors, je ne connais pas cette structure.... je vais regarder cela.

Je suis suivi par les Pr dirigeants les services de rhumato de Rouen et de Clermont Frd. Des pointures en France

Il y a encore des ttmts possible, mais pas encore assez de recul, et aussi des attentes de mise sur le marché (voir si la SS accepte de payer à 100% le ttmt)

Donc pour le moment c'est infiltrations tous les trimestres dans les sacro iliaques.

Merci pour vos messages positifs.

Petit coup de g**** pour Monsieur Barbier avec leurs paiements automatiques.

Tu reçois un mail de PayPal avec un débit, tu ne sais pas ce que cela est, et surtout tu n'as rien demandé. Sauf pour les abonnements.

Et là, le montant ne correspond à rien

Je ne reçois jamais de facture autre que les paiements, rien de la part de cette société, c'est franchement pas pro !

C'est la troisième fois que je rouspète, et je ne sais pas si cela vous est déjà arrivé.

Bon courage pour la gestion de la douleur!
Pour les facturations PayPal... y a protection des acheteurs.

Gasp2.1 a écrit:Bon courage pour la gestion de la douleur!
Pour les facturations PayPal... y a protection des acheteurs.

Je suis bourré d'******, de paracétamol, d'un anti douleur agissant sur les terminaisons nerveuses. D'******, car mes surrénales sont HS pour le moment

Je ne dors quasiment plus correctement.

J'ai fait un mail salé à Monsieur Barbier (car cette somme ne correspond à rien chez eux) et fait un litige à Paypal.

Affaires à suivre.

Le litige se résoudra sans soucis alors grâce à paypal.
Bon courage pour le reste!

Oswin a écrit:J'ai fait un mail salé à Monsieur Barbier (car cette somme ne correspond à rien chez eux) et fait un litige à Paypal.

Je n'ai fait qu'un achat chez eux, je n'aimais pas l'odeur des produits, j'ai tout renvoyé, ils ont tout remboursé sans problème, je les ai trouvés très bien et ils répondaient super vite et très pro... ça doit certainement être un problème technique sur leur site. Pour moi c'était il y a un mois environ que tout s'est bien passé.

Oswin a écrit:
Il y a encore des ttmts possible, mais pas encore assez de recul, et aussi des attentes de mise sur le marché (voir si la SS accepte de payer à 100% le ttmt)

Par rapport à la Sécu, etc. ça peut être bien de contacter l'association de patient https://www.spondy.fr/ qui peut peut-être t'aider (mais je suis prudent, je ne connais pas du tout).
Pour les ERNs, tu peux aussi contacter https://www.maladiesraresinfo.org/

Oswin a écrit:Merci pour vos messages positifs.

C'est très difficile les maladies chroniques et ça érode le moral
Parce que tu le vaux bien

J'ai déjà essayé les médecines alternatives, les effets ne durent pas longtemps et je suis au chomdu

Ensuite l'association, j'y vais pour des conseils. Rien d'autres, assisté à des réunions de malades où tout le monde racontent ses malheurs cela va un moment.

Après, l'avenir me le dira.

Autre chose les copains, éditez vos messages svp pour supprimer les noms des médocs pour éviter des soucis hypothétiques futurs, ce n'est pas un forum médical. Merci beaucoup.

Merci.

RIP à Patrick Dupond
Je ne suis absolument pas sensible  la danse classique  mais il a largement contribué  à  sa démocratisation.

Courage Oswin !!!  Tu as bien fait d'en parler si cela te permet de mieux gérer la situation.

J'espère que les choses reviendront vite à la normale pour toi.

Bon courage Oswin, sûrement pas facile à gérer au quotidien.

Oswin a écrit:Je suis raide ce matin, mal partout, dormis que trois heures.... J'attends que l'oxycodone fasse effet, pour débuter ma journée.
J'ai une spondylarthrite ankylosante sévère que le Pr du CHU de Rouen n'arrive pas à traiter, les ttmts existants ne me fonctionnement pas

Pardon, mais j'avais envie de le dire.... cela défoule

bon courage a toi amigo! esperons que tes medecins trouveront une solution...

On est tous avec toi Oswin, et tu as bien fait d'en parler. Faut que ça sorte cette merde. En parler c'est la faire sortir cette saloperie.
Courage et plein d'ondes positives à toi.

Courage l'ami, ça va rouler.

Je rejoins les membres du forum pour te souhaiter de retrouver la santé de tout cœur...La maladie je connais, c'était différent (cancer) mais cela reste une épreuve.

Vous avez vu que Stirling a sorti son rasoir stainless 316L ?
https://www.stirlingsoap.com/collections/safety-razors/products/stirling-stainless-de-razor

C'est quoi Stirling ? C'est une nouvelle marque ?

MaitreCornille a écrit:C'est quoi Stirling ? C'est une nouvelle marque ?

Bé, les savons. Ça fait un moment qu'il était sur une production de rasoir haut de gamme et il est sorti aujourd'hui.

https://youtu.be/1xNlQ8E2uow

Je plaisantais hein, je suis un grand afficionado de Stirling !

Je m'étais dit que t'étais pas réveillé, tu m'as bien eu sur ce coup là...

J'ai tjs été impressionné par sa vidéo, total Texan badass 🤭

Patrice a écrit:Je m'étais dit que t'étais pas réveillé, tu m'as bien eu sur ce coup là...

Fais gaffe, je suis un spécialiste du Kidikoi, je joue même en club le dimanche matin

3 fois vainqueur dans la section 8-10 ans ?

Bonjour messieurs,
Le temps est venu pour moi de quitter ce forum.
Bonne continuation à tous,
Tobias.

Zut, bon vent Tobias.

Bah non, je te l’interdit